La photographie : une façon d'informer
Il y a déjà quelques mois j'ai eu la chance d'immortaliser un moment tout particulier. Carlisle, trotteur français de 4 ans, découvrait pour la première fois le fauteuil roulant de sa maman. Cette séance a plut a beaucoup d'entre vous et a également suscité beaucoup d'interrogations : pourquoi est-elle en fauteuil ? Est-ce grave ? J'ai donc décidé d'y répondre aujourd'hui.
Aude est atteinte d'un syndrome très peu connu appelé le syndrome D'Ehlers Danlos, il est très rare et touche une personne sur dix mille. Mais qu'est-ce que c'est vraiment ?
Je vais essayer d'être la plus précise possible afin d'éclaircir au maximum ce truc que très peu de personne connaissent.
Tout d'abord il faut savoir que ce syndrome est génétique, et peut donc se transmettre. En fait, il atteint le tissu conjonctif de notre corps, soit 80% de ce qui nous constitue (oui ça fait beaucoup).
Quelques symptômes : - Hyperlaxité articulaire ;
- Douleurs (articulaires, musculaires, etc, résistants aux anti-douleurs, et oui sinon ce serait pas drôle) ;
- Fatigue ;
- Troubles de la proprioception (ne pas repérer son corps dans l'espace) ;
- Peau fragile ;
- Et bien d'autres problèmes qui touchent aussi bien les articulations que les organes. (Liste non exhaustive)
Lorsqu'on est atteint de ce syndrome on ne peut pas en guérir. En revanche, on peut avoir certaines aides comme les suivantes : - Médicaments ;
- Vêtements compressifs (permet de réduire la proprioception et les douleurs) ;
- Orthèse (permet d'éviter les luxations et les subluxations) ;
- Fauteuil roulant (permet de réduire la fatigue et d'économiser les articulations) ;
- Séance de kiné ;
- L'oxgenotherapie, etc.
Voilà pour le côté théorique.
Ce syndrome étant très peu connu, les médecins peuvent parfois mettre des dizaines d'années avant de le diagnostiquer. Les patients font donc face à des remarques comme celle-ci : "C'est dans la tête".
Difficile de croire que quelques pas peuvent épuiser une personne et pourtant c'est bel et bien le cas.
Cette séance était donc pour moi très importante. J'avais envie, en premier lieu, de faire connaître ce syndrome et ses conséquences sur la vie d'une personne. Et en second lieu, je voulais immortaliser ce moment de la rencontre entre le fauteuil roulant et le cheval. Mettre en avant ce fameux fauteuil roulant qui a fait parlé tant de gens. J'ai été assez surprise par la réaction des personnes qui restaient bloquer sur ce détail matériel (oui pour moi ce n'est qu'un détail), qui ne voyaient pas au delà. Et pourtant il y a tant de choses à voir derrière ces quatre roues. Sur ces photos je vois de l'amour, de la reconnaissance, de la force, du courage, et avant tout de la joie.
La différence. C'est bien cela le problème. Mais pour moi il n'y a rien de plus beau que la différence.
Je me suis plus qu'amusée durant cette merveilleuse séance, je me suis mis au défi une nouvelle fois de sublimer le beau, de sublimer ces regards subtiles, ces sourires qui ne demandent qu'à grandir. J'ai pris du plaisir à photographier ce couple et je voulais vous en faire part.
Enfin, je tiens à adresser un petit mot à Aude, que je connais depuis bien longtemps.
Bravo pour ta force et ton courage, continues de te battre, les efforts payent toujours. La prochaine séance qu'on fera tu seras sur ton cheval, et ce sera pour moi une fierté d'immortaliser une nouvelle fois votre progression.
Je vous invite à regarder (à nouveau) les photos, en espérant vous avoir convaincu de regarder la différence d'une toute autre manière.
